Hjem / Aktuelt / – Jeg kan ikke gjøre noe med det som har vært. Men jeg kan gjøre noe med livet videre

– Jeg kan ikke gjøre noe med det som har vært. Men jeg kan gjøre noe med livet videre

Da Jenny Emelia Nikolaisen (45) fikk MS-diagnosen i 2018, hadde hun allerede hatt symptomer i mange år. Likevel jobber hun fortsatt 100 prosent som ungdomsskolelærer.

Jenny Emelia i fallskjerm

Å jobbe fulltid er mulig fordi hun får riktig tilrettelegging og oppfølging, og fordi hun har tatt en tydelig beslutning om å leve livet her og nå.

Jenny bor i Larvik og beskriver seg selv som en person som ikke bruker unødvendig energi på bekymringer.

– Jeg bestemte meg tidlig for at jeg ikke kan gjøre noe bakover, men jeg kan gjøre noe fremover. Det hjelper ikke å sette seg ned og sture, sier hun.

I 2018, da MS-diagnosen ble satt, hadde hun allerede hatt symptomer i mange år. Diagnosen er i ettertid tilbakeført til 2006. I lang tid ble plagene til Jenny forklart som psykiske. Først da hun fikk en fastlege som tok henne på alvor, gikk utredningen raskt. MS var et faktum.

Tilpasninger i hverdagen

Jenny sitter i dag i rullestol. Hun sliter også med hånd- og armfunksjon. Fatiguen preger hverdagen. Selv om sykdommen har gitt store utfordringer, er å stå i jobb fortsatt en viktig del av livet hennes. Med funksjonsassistent gjennom Nav og god tilrettelegging fra arbeidsgiver kan hun stå i full jobb.

– Jeg er hodet og assistenten er kroppen min på jobb, sier hun med et smil.

Funksjonsassistenten hjelper til med praktiske oppgaver gjennom skoledagen. Det kan være alt fra å bære utstyr og dele ut materiell til andre oppgaver hun ikke lenger kan gjøre selv.

Arbeidsplassen har gjort konkrete tilpasninger for at Jenny skal kunne bli værende. Klasser er blitt flyttet til etasjer tilgjengelige for rullestol, dørterskler og nivåforskjeller er fjernet, og arbeidsoppgaver er justert. Hun har ikke inspeksjon eller utedager lenger. For Jenny betyr det mye.

– Så lenge jobben gir mer psykisk enn den tar fysisk, så vil jeg være der. Det er der jeg hører hjemme. De gjør det de kan for å beholde meg, sier hun.

På fritiden bruker hun også hjelpemidler og brukerstyrt personlig assistent (BPA) for å få hverdagen til å fungere. Hun har blant annet flere rullestoler til ulike formål, ledsagerbevis og tilrettelagt bil. Samtidig er hun aktiv i borettslagsstyret, lokalpolitikken og den lokale MS-foreningen.

– Hobbyer og aktiviteter gjør at jeg ikke tenker så mye på smerter og begrensninger.

Jenny søkte om tilskudd til bil gjennom Nav og fikk det innvilget. Hun opplever at Nav har vært fine å samarbeide med både når det kommer til hjelpemidler og tilrettelegging.

– Bilen gjør at jeg kan komme meg rundt på en helt annen måte enn før. Det betyr mye for friheten.

portrettbilde av jenny emelia

Fellesskapet med andre med MS

– Det betyr mye å møte andre i samme situasjon. Der kan jeg være meg selv.

Jenny er likeperson i MS-forbundet og sekretær i lokalforeningen i Larvik. Hun beskriver det som meningsfullt å kunne bidra for andre.

Til andre med MS har hun et enkelt råd.

– Ikke bruk energi på ting du ikke kan gjøre noe med. Prioriter det som gir deg et godt liv.

For Jenny handler det nettopp om det: å leve best mulig med sykdommen og ikke la sykdommen styre livet.

Aktuelt