Spør nevrologen: spørsmålene er besvart av professor Trygve Holmøy i samarbeid med leder for Nasjonalt kompetansenettverk for MS, Lars Bø. 

Spørsmål til nevrologen

1

Vi er jo en del med sykdommen MS som sliter en del med tarmen/ tarmfloraen. Det har kommet på markedet et produkt som heter Ceventrix. Kan det være greit å prøve dette produktet?

Har fått bl.a Lemtrada for 7 år siden, med gode resultater, ingen kjente bivirkninger.

Hei, Dette spørsmålet ble stilt også i februar 2022, og vi svarte da:

«Ceventrix er ikke et legemiddel. Det er et konsentrat av den kortkjedede fettsyren propionat. Produsenten angir at dette er noe som «skal brukes i tillegg til alminnelig kost». Bakgrunnen for dette kosttillegget er at sammensetningen av mikroorganismer (mikrobiota) i tarmen påvirker lymfevevet i tarmen (GALT), og at dette kan påvirke immunsystemet i kroppen generelt, og påvirke sykdommer med unormale immunreaksjoner, som MS. Det er en del data på at tilførsel av kortkjedete fettsyrer i kosten, som propionsyre, kan påvirke immunsystemet i tarmen og kroppen generelt på en slik måte. Det ble i 2020 publisert data på at nivået på propionsyre var redusert i serum og avføring hos MS-pasienter, og at tilførsel av propionsyre ga en endring i immunsystemet til pasientene, og at dette kunne se ut til å ha en gunstig effekt på deres MS-sykdomsforløp. Hvis det er tilfelle vil dette kunne være et viktig tilskudd til MS-behandlingen, men det er fortsatt behov for flere og bekreftende studier på en slik klinisk effekt, da særlig behov for såkalt randomiserte blindede studier. «

Dette svaret står seg fortsatt. Vi vet ikke om Ceventrix er til nytte eller ei.

2

Hva er kriteriene for å få stamcellebehandling i Norge nå, utenfor studien?

Nevrologen min nevnte dette med «behandlingskrevende attakk». Dersom en har lesjoner i f. eks frontallappen vil man jo ikke nødvendigvis merke det på samme måte som om lesjonen sitter et sted som rammer syn, gangfunksjonen eller lignende. Bryr man seg ikke om disse lesjonene på samme måte? Jeg har også inntrykk av at terskelen for å behandle attakk er ulik fra person til person, og til sykehus.

Da jeg i høst lurte på om jeg kunne ha et attakk sa de at det uansett ikke var aktuelt med Solumedrol fordi jeg hadde og hadde hatt så mange infeksjoner. Senere fikk jeg påvist endring i MR, ved vanlig årlig kontroll.

Utenfor studien RAM-MS vil stamcellebehandling kun være aktuelt i helt spesielle tilfeller, der det under pågående MS-behandling er uttalt sykdomsaktivitet i form av attakker og nye MR-forandringer, og der pasienten på grunn av medisinske forhold ikke kan være med i RAM-MS.

De fleste nye MR-lesjoner gir ikke tydelige kliniske symptomer, og pasientene vil derfor ikke oppleve disse som attakker. Dette gjelder ikke bare lesjoner i frontalappene, men også lesjoner rundt hulrommene i hjernen (såkalt periventrikulære lesjoner). Vi legger vekt også på MR-lesjoner som ikke gir attakk, men ikke like mye som på lesjoner som gir kliniske attakk.

3

Jeg er en jente på 25, fikk MS-diagnosen februar 2022, begynte på retuximab i mars. Fikk dose nr 2 i september 2022.

Mitt spørsmål er bivirkninger.

I november 2022 fikk jeg et kløende utslett på venstre fot, en rød ring rundt leggen som flyttet seg oppover som en sokk. Foten har gradvis blitt verre og verre, den er kjempehoven, varm, stiv og vond. Har tatt mr som viser en del væske i foten, har også vært hos hudlege og revmatolog- ingen finner ut av det, blodprøver er normale, borrelia er utelukket.

Har blitt henvist til hudlege på nytt, men opplever at folk klør seg i hodet og ikke har noe å gå på, fordi de ikke har sett noe lignende før.

Må også nevne at nevrolog har sett på det tidligere i år, og han mente det ikke kunne være ms medisinen. Men nå begynner jeg å lure litt på om det faktisk kan være det. Fordi ingen andre spesialiser ser ut til å finne noe..

Har dere noe om helst erfaring eller noe å sammenligne med?

Dette høres ikke ut som en bvirkning av rituksimab, men det er vanskelig å være helt sikker på dette. Ritkusimab kan i sjeldne tilfelle gi skalt serumsyke, som er kjennetegnet av feber, hovne ledd og utslett, samt høyt nivå av antistoffer mot rituksimab i blodet. Det kommer gjerne om lag en uke etter rituksimab, mens det hos deg gikk flere uker fra du fikk rituksimab til du fikk de aktuelle symptomene. Dersom verken revmatolog eller hudlege finner noen annen forklaring, kan det være aktuelt å ta en blodprøve og undersøke om du har mye antistoffer mot rituksimab. Denne kan sendes til Radiumhospitalet, som utfører analysen. Dersom du har mye antistoffer kan det være aktuelt å skifte MS-behandling for eksempel til Kesimta som ikke gir serumsyke.

4

Kan en med MS ha nytte av infrarød varme mot kroppsverk/leddverk? For eksempel i en sittesauna eller et saunateppe.

Det er ikke gjort vitenskapelige studier som undersøker effekten av infrarød varme mot smerter hos personer med MS. Det er imidlertid mange personer med ulike smertetilstander som rapporterer at de syns infrarød varme hjelper. Den erfare smertespesialisten Audun Stubhaug ved Rikshospitalet uttalte i et intervju i 2021 at infrarød sauna eller varmeteppe kan være verdt å prøve for personer som sliter md muskelsmerter og revmatiske smerter. Jeg har selv ikke erfaring md dette fra personer med MS, men vil anta at også enkelte med MS kan ha effekt. Man må nok regne med å betale for varmeteppet eller saunaen selv.  Dersom man har anledning kan det være lurt å forsøke det noen ganger før man selv anskaffer dette.

5

Leste et lite stykke nå om eldre og ms. Folk over 55 år fases ofte ms medisinen ut på. Jeg er 53 år og begynte på min første medisin som 51 åring, da jeg fikk ms. Vil det si at da får jeg ikke medisin mere fra 55 år. Bruker Rituximab. Skremmende tanke.

Vi faser svært sjelden ut medisinen ved 55 år. Men jo eldre man blir, jo mindre er gjennomgående nytten av behandlingen, og jo større er risikoen for bivirkninger. Grunnen til dette er at tendensen til attakker avtar med alderen, mens vi blir mer utsatte for infeksjoner etter hvert som vi blir eldre. Vi må derfor hele tiden gjøre en avveining om behandlingen skal videreføres uendret, om intervallet mellom doseringene skal forlenges, eller om behandlingen skal avsluttes. Vi må også huske på at effekten av rituksimab på MS-sykdommen nok varer mye lenger enn seks måneder. Vanligvis vil vi fortsette behandlingen lenge etter 55 år, men ofte med forlenget tidsrom mellom doseringene.

6

Jeg sliter mye med fatigue, og tar Symmetrel mot det. Jeg opplever ikke at det har effekt i det hele tatt, og føler det er bortkastede penger. Jeg vet fra studier og sosiale medier at i utlandet er det vanlig å foreskrive adhd-preparater til ms-pasienter da utfordringene til disse diagnosene kan være svært like.

Hvorfor er ikke dette noe som blir vurdert i Norge? Jeg vet av egen erfaring at Aduvanz er nyttig mot fatigue, men det er ikke noe jeg kan få resept på.

Er det meningen at i 2023, skal vi med fatigue bare sitte hjemme og glo i veggen mens vi knasker piller uten effekt all den tid medisiner som kan hjelpe finnes?

Fatigue er et stort problem for mange personer med MS, også hos personer som behandles med de mest effektive bremsemedisinene. Dessverre finnes det ikke effektiv medikamentell behandling mot fatigue. Narkolepsimedisinen modafinil har vært forsøkt i flere studier, men har ikke vist noen overbevisende effekt i randomiserte studier. 

7

Har vi med MS rett på D vitamin på blåresept?

Nei. Det har nå vært gjennomført flere randomiserte kliniske studier av vitamin D hos personer med MS. Jeg har selv vært med å gjennomføre en av disse studiene. Effekten var dessverre langt mindre enn vi hadde håpet og trodd. Jeg anbefaler fortsatt pasientene å ta tilskudd md vitamin D dersom de ikke har naturlig høyt nivå på blodprøve, men effekten er ikke så uttalt eller sikker at det gir grunn til å søke om refusjon fra HELFO. Jeg anbefaler å kjøpe vitamin D 80 mikrogram som ikke krever resept, og som er langt rimeligere enn tilsvarende sterke reseptbelagt vitamin D. Dersom man ikke trenger 80 mikrogram kan man bruke 80 mikrogram hver annen dag.

8

Har i årene før jeg fikk MS diagnosen slitt mye med depresjon og angst. Kan dette ha vært tidlige MS symptomer? Såkalt prodromalsymptomer?

Det er mulig. Studier har vist større forekomst av depresjon og angst i årene før MS-sykdommen gir tydelige symptomer. Dette tror vi kan skyldes at sykdommen allerede har begynt å gi betennelse i hjernen, og at dette kan bidra til psykiske symptomer.

9

Hva skal til for å få prøve ritalin for fatigue og kognitive vansker?

Ritalin har ikke vist effekt mot fatigue hos personer med MS, og det er forbundet med bivirkninger. Vi anbefaler derfor ikke dette medikamentet.

10

Hei! Jeg er 100% ufør og har vært helt ute av arbeid i 1,5 år. Jeg har en tung utdanning på masternivå og hadde en teoretisk krevende jobb. Etter å ha vært ute av arbeidslivet denne tiden føler jeg nesten at hjernen er «svekket», ved at jeg ikke får holdt vedlike denne delen av meg. Det kan være at jeg glemmer hvordan enkelte ord staves, at jeg blir dårligere til å skrive bokmål (bruker dialekt når jeg skriver med kjente) og lignende. Vil man ved å f. eks studere, kun for studiets del, kunne «trene» hjernen og på den måten ivareta/bedre den kognitive kapasiteten? Ønsker ikke at disse evnene skal forringes, fordi jeg håper å komme ut i arbeid igjen med tiden, og analytisk arbeid med høye krav til formuleringsevne og refleksjon er noe jeg var skikkelig god til.

Hjernen kan definitivt trenes, og som for musklene vil manglende trening føre til svekket funksjon. Dette gjelder personer med og uten MS. Dersom du har energi, overskudd og tid, er det derfor positivt om du engasjerer deg i intellektuelt stimulerende aktiviteter. Om dette betyr studier eller om det er andre aktiviteter som er mer hensiktsmessige finnes det ikke noe fasitsvar på.

11

Jeg hadde debut av MS for 10 år siden og har ikke hatt noen sekvele/plager eller attakker siden. Har ikke brukt medisiner siden mai 2019 pga to tette graviditeter og amming. MR har vært stabil i forløpet og planen er å starte med medisin om kort tid. Hvilke tanker gjør du deg om man bør velge Mavenclad eller Rituximab (hvis man ser bort i fra det økonomiske aspektet)? Slik jeg forstår det er det ulike faglige leire i Norge med tendens mot Rituximab i Helse Vest.

Det er vanskelig å gi deg et eksakt svar uten å kjenne mer til din MS-historie. Også ved Ahus bruker vi oftere rituksmab enn mavenclad, fordi vi regner rituksimab som sannsynlig noe mer effektivt og fordi effekten inntrer raskere. I ditt tilfelle høres det ut som om sykdommen er relativt stabil, og det kan da være at andre behandlingsalternativer, slik som mavenclad eller fingolimod, er like godt egnet.

12

Jeg skal i gang med Rituximab som behandling av min MS. Jeg har en baby på 6 mnd som jeg fullammer. Mitt spørsmål er hvordan Rituximab vil påvirke melken og antistoffene som skal hjelpe barnet ved f.eks sykdom. Siden mitt immunforsvar vil bli dårligere så regner jeg med at dette også vil påvirke barnets helsegevinst av amming?

Rituksimab passerer i svært liten grad over til morsmelken, og i den grad det måtte skje vil rituksimab bli nedbrutt i barnets magesekk og tarm. Det er heller ikke holdepunkter for at behandlingen i nevneverdig grad ødelegger antistoffer som overføres fra mor til barn. Vi har derfor ikke betenkeligheter med å anbefale amming hos personer som behandles med rituksimab. Vi anbefaler vanligvis å vente med rituksimab til ca en uke etter nedkomsten fordi det er større overgang av medisiner til morsmelk den første uken etter fødsel. Vi anbefaler ikke å vente lenger enn to uker fordi risikoen for attakker da øker.

13

Hva er forskjellen på rituksimab og kesimpta medisinen. Som blir godkjent nå 1.april i Norge?

Hva viser studier om kesimpta? Er den mer effektiv enn rituksimab?

De viktigste forskjellene er at kesimpta gis av pasienten selv med sprøyte under huden en gang i måneden (litt hyppigere de første gangene), mens rituksimab gis intravenøst på sykehus hvert halvår eller sjeldnere. Videre stammer ingen deler av kesimpta fra noe dyr, mens en del av rituksimab stammer fra mus. Dette betyr at mennesker har mindre tendens til å danne antistoffer mot kesimpta enn mot rituksimab. For de aller fleste vil dette neppe ha noe si, fordi antistoffer mot rituksimab oftest forsvinner av seg selv uten å gjøre noen skade. Hos enkelte kan de imidlertid gi såkalt serumsyke med utslett, feber og leddbetennelse, og også ødelegge effekten av medisinen. Det er også andre forskjeller mellom kesimpta og rituksiamb, men om disse er betydningsfulle for pasienter med MS er foreløpig usikkert. Effekten av kesimpta mot relapsing-remitting MS er meget god. Om den er bedre enn rituksimab har ikke vært undersøkt, fordi de to preparatene ikke har vært testet mot hverandre. Både kesimpta og rituksimab har vært sammenlignet med andre MS-medisiner. Kesimpta viste seg å gi bedre effekt enn aubagio, mens rituksimab ga bedre effekt enn dimetylfumarat (tecfidera). Dersom man ikke tåler rituksimab godt og har hatt god kontroll på sykdommen (ikke attakker eller nye lesjoner på MR), er det neppe noen gevinst ved å skifte til kesimpta.

14

Kan OCD være en del av MSen?

Personer med MS har økt forekomst av angst og depresjon, men det er ikke kjent hvorvidt at dette også gjelder OCD.

15

Noen ganger så får jeg en følelse av at jeg detter helt ut. Glemmer hvor jeg er, hva jeg holder på med, navn på de jeg er med, hvem jeg er osv. Dette varer bare noen sekunder. Kan det være MS relatert?

Personer med MS har hyppigere nevropsykiatriske utfordringer, og de symptomene du beskriver kan nok tenkes å henge samme med MS. Dersom dette er kortvarige anfall som kommer plutselig, kan det være fornuftig å høre med fastlegen eller din nevrolog om det er grunn til å undersøke deg med EEG, med tanke på om dette kan være en form for epilepsi.

16

1. Hva er grunnen til at man føler man blir litt dårligere i forskjellige kroppsdeler men MR viser at man er stabil?

MR viser ikke alt. Ved MS vil det ofte være forstyrrelser i nervebaner slik at funksjonen i disse varierer over tid, uten at dette har med attakker og nye lesjoner på MR å gjøre. 

    2. Hva er grunnen til at ms-pasienter tar MR bilder i 2-Tesla og ikke i 3-Tesla?

Vanligvis benyttes 1,5 eller 3 Tesla. 3 tesla gir noe bedre oppløsning. Sykehusene har ofte både 1,5 og 3 tesla MR-maskiner.  3 tesla er kraftigere maskiner som gir noe bedre oppløsning, men 1,5 tesla gir også klare bilder av hjerne og ryggmarg og er godt egnet til diagnostikk og oppfølging av MS. Det er viktigere at undersøkelsen blir gjort med samme styrke slik at bildene enklere kan sammenlignes med tidligere undersøkelser, enn at den gjøres med 3 tesla.

17

Fikk diagnosen for 6 måneder. Hadde ni bånd på spinalpunksjon, ser at andre har hatt en eller to, hva har det egentlig å si? Kan jeg ha ‘verre’ MS?

Aantall IgG-bånd i spinalvæsken har ikke noe å si for alvorlighetsgraden av MS. Dersom man har to eller flere bånd er undersøkelsen sikkert positiv.

18

Er det slik at lesjoner på hjernestammen og ryggmarg er forbundet med dårligere prognose?

Ja, slike lesjoner er ofte forbundet med noe dårligere prognose.

19

Jeg har akkurat fått brystkreft, jeg har hatt MS siden 2019, RRMS. Har det eller kommer det til å bli noen innvirkning på min MS?

Det kommer an på behandlingen du får mot MS og den du trenger for brystkreft. I noen tilfeller vil brystkreftbehandlingen omfatte cellegift som også kan ha en gunstig virkning på din MS (cyklofosfamid). Avhengig av hva slags MS-medisin du bruker kan det da være fornuftig å ta en pause i MS-behandlingen. Dette gjelder spesielt dersom du bruker rituksimab eller andre medisiner som reduserer antall lymfocytter en type hvite blodceller. Opphold i MS-behandlingen kan bidra til at du tåler cellegiften bedre, og innebærer liten risiko dersom cellegiften du får mot brystkreft også beskytter mot MS-attakk. Dette må imidlertid vurderes i hvert enkelt tilfelle, og det er viktig at nevrolog og kreftlege koordinerer behandlingen. Som regel vil ikke kreftbehandlingen virke negativt inn på MS-sykdommen.

20

Har spms. Formen er dårligst om morgenen, mer ustø mer bomull i hodet. Hvorfor?

Det har jeg dessverre ikke noen medisinsk forklaring på. Jeg tror også mange mennesker uten MS opplever det slik!

21

Fikk diagnosen i 2020, men har mest sannsynlig hatt sykdommen i ca 20 år (Iflg nevrolog, basert på min sykd.historie). Jeg hadde 6 lesjoner ulike steder i hjernen og en aktiv i ryggmargen når den ble oppdaget. Jeg har stort sett vært plaget på venstre side av kroppen/spes. V. bein. For noen uker siden oppdaget jeg akkurat samme symptomer i høyre bein, som stramming rundt leggen og brenning/ ising. I tillegg føltes det utsolgt det var null kontakt mellom hjerne og bein. Da jeg skulle ta boxjump (hoppe opp på en boks/sofa, og prøvde også kun et trappetrinn), så var det helt umulig å få løftet beina. Dette varte ca en uke, i tillegg til at jeg var veldig sliten og hadde veldig strømfølelse og skarpe stikkfølelse i ryggen. Etter en uke var det som normalt igjen. Jeg hadde ikke feber eller infeksjon i kroppen, det sjekket jeg hos legen. Det ble bestilt ny MR av både hjerne og ryggmarg, men de fant ingen forandringer. Fikk da beskjed om at Rituximaben gjorde jobben med å forhindre nye attakk. Kan det ha vært MS-atakk selv om man ikke så noe på MR? Hvis ikke, hva kunne det i såfall være? Hvis sykd. skulle utvikle seg til sekundær progressiv MS, hvordan ville jeg evt. merke det? Ville symptomene kunne gå tilbake igjen da også? Jeg er forøvrig 56 år.

Man kan ha nye attakker uten at dette syns på MR. Særlig dersom MR tas etter at symptomene har gått tilbake, eller etter at det er startet attakkbehandling. Når det ikke er noen nye MR-funn svekker dette sannsynligheten for at det har vært et MS-attakk, men utelukker det ikke fullstendig. Men dersom det til tross for uendret MR like vel har vært nytt attakk så er gjerne attakket mindre alvorlig. Sekundær progressiv MS merkes som en gradvis forverring i funksjonsnivået, gjerne i gangevnen, som vedvarer over måneder og år. Dette er forskjellig fra forbigående forverringer som du har opplevd, og vi snakker fortrinnsvis om sekundær progressiv MS først når gangevnen er tydelig redusert.

22

Lurer på om ms kan behandles på noenlunde samme vis som Myasthenia Gravis? Thymus kan fjernes for «helbredelse», MG og MS har noe likt med B og T celler? Er nok litt på viddene siden jeg ikke har lest for mye forskning (enda mindre i Norge) på dette. Er det fordi risikoen er for stor, det er jo en risikabel operasjon.

Jeg og andre nevrologer og immunologer har også tenkt på den muligheten, men fjerning av thymus har dessverre ikke effekt mot MS.

23

Jeg har fått påvist: «Lett uregelmessige vevsforandringer i hvit substans i bakkant av venstre bakhorn, av størrelsesorden 14-15 mm, forenlig med gliose og en liten dysplastisk vene eventuelt cystisk komponent.» har ikke fått noen forklaring på hva dette skyldes eller er annet enn en innkalling til ny MR av hodet. Kan du forklare meg med vanlig ord hva det er, kommer fra og farlig? Kan det gi noen symptomer, kan det ha noe med at hukommelsen min er svekket, konsentrasjon samt utslitt hele tiden og null energi?

Ut fra hva du skriver kan jeg dessverre ikke forklare hva som er funnet på MR. Det kan være et arr etter infeksjon eller skade tidligere i livet, kanskje helt tilbake til fødsel/svangerskap. Det høres ikke farlig ut, men fornuftig å få det kontrollert. MR utføres på mange ulike måter, og en ny undersøkelse vil ofte avklare situasjonen.

24

Gjelder MS. Hvor mange år tar det å danne bånd i spinalvæsken?

Det er et godt spørsmål som ingen kan svar eksakt på, fordi vi sjelden vet når MS-sykdommen faktisk startet. Sannsynligvis tar det i de fleste tilfeller kortere tid enn ett år på danne bånd i spinalvæsken. Det vet vi fordi det også dannes bånd i spinalvæsken etter infeksjoner og andre akutte betennelser i hjernen, og disse oppstår etter uker eller noen få måneder.

25

Jeg er en dame, 68 år som fikk konstatert MS for 14 år siden. Har trent mye, litt mindre nå, bruker ikke medisin. Tar vitaminer og mineraler som er anbefalt ved MS. Dårlig søvn, har prøvd flere sovetabletter som jeg ikke kan bruke. Bruker melatonin som jeg kan bruke og som virker, fått av legen. Men har lest at du ikke skal bruke melatonin nå du har MS. Har du et svar på hvorfor?

Jeg vet ikke hvor du har lest dette, men jeg kjenner ikke til noen god grunn til at personer med MS ikke bør bruke melatonin.

Spørsmål til MS-sykepleier

1

Kan dere ikke skrive litt om MS og impotens? Er Ikke alle tabletter og sprøyte fungerer på

Dessverre er ereksjonsproblemer ikke uvanlig ved MS, og det stemmer at ikke alle som har impotens har effekt av tabletter og sprøyter. Det er en fin og oppdatert side på Helsenorge som omtaler ereksjonsproblemer. Vil anbefale å se på den : Ereksjonsproblemer - Helsenorge. MS-senteret i Hakadal har også gitt ut en god brosjyre om temaet. Denne er noen år gammel, men absolutt relevant enda: «Om å gjøre det godt for hverandre»: om-a-gjore-det-godt-for-hverandre-1.pdf (mssenteret.no)

2

Hvordan kan symptomene starte på MS? Og kan de komme "snikende"? Så lurer jeg på om MS kun settes hvis det vises på MR?

Symptomene på MS kan komme «snikende» eller nokså akutt. Det blir litt langt å forklare og beskrive her, men jeg vil anbefale deg å gå inn på «msveileder.no» og lese litt.  Kapittel 2 i «msveilederen» omhandler diagnosen MS (se utklipp over oppsettet). Her er den en god og grundig beskrivelse på hva som kjennetegner MS og hvordan en MS diagnose stilles: Norsk MS-veileder (msveileder.no)

Det er også utarbeidet et nettkurs som heter: «mshva.no». Her vil du også få gode svar på tema symptomer på MS og hvordan diagnosen settes

3

Jeg er en kvinne som har levd med MS i 30 år. Jeg fikk diagnosen da jeg var 14 år. Hadde en relativt "mild" MS de første årene. Har hatt betennelse på synsnervene flere ganger og har noe redusert syn. I 2018 fikk jeg et kraftig attakk der jeg mistet førligheten på høyre side. Fikk behandling på sykehuset og ble ok fysisk etter dette. Likevel fikk jeg med en skikkelig "smell" den gangen ifølge nevrologen, og har slitt mer etter det. MR viser mye arr. Jeg måtte jobbe redusert, og jobber nå i 60% stilling som lektor. Jeg sliter med retningssans, hukommelse og fatigue til en viss grad. Jeg føler jeg klarer å håndtere disse symptomene greit nok. Den største utfordringen for meg er SINNE. Jeg er medlem i MS-forbundet, og i 2021 kom et magasin der hovedtemaet var: MS og sinnemestring. Hadde aldri hørt om at sinne var et symptom. For meg var det en stor lettelse å lese om dette og mange brikker falt på plass. I hverdagen bruker jeg enormt mye energi på å være sint. Jeg retter sjelden sinnet ut over andre personer, men holder det for meg selv. Jeg kjenner stor skam over dette, og synes det er vanskelig å snakke om. Jeg er i utgangspunktet ikke en temperamentsfull person. Jeg prøver å unngå å la sinnet gå ut over barna mine og mannen min, men jeg kan merke at jeg er mer fraværende etter et «utbrudd». Jeg tok det opp med nevrologen min, som jeg opplever empatisk og dyktig, men hun hadde hørt lite om det. Jeg ønsker veldig gjerne å få hjelp av en nevropsykolog, men det er ikke å oppdrive på Sørlandet, der jeg bor. Sinnet er ikke først og fremst rettet mot MS -sykdommen i seg selv, men det kan være alt mulig, og står sjelden i stil med utløsende årsak. Det er utrolig slitsomt, kan påvirke søvnen og går definitivt ut over livskvaliteten min. Et nært familiemedlem er psykiatrisk sykepleier og jeg har prøvd å bruke kognitiv terapi, men når sinnet kommer er det så voldsomt at det er vanskelig å snakke seg selv til rette og flytte fokus. Fysisk aktivitet er bra, men er ikke alltid det passer inn i «timeplanen». Sinnet kan komme og gå i løpet av dagen, og jeg har også perioder der sinnet ikke dukker opp. Det er som regel perioder der jeg er veldig fokusert på noe, f. eks når jeg har lest til eksamen. Går på bremsemedisiner (aubagio) og antidepressiva (venlafaxin). Burde jeg snakke med en «vanlig» psykolog? Hvor vanlig er dette symptomet for oss med MS? Hvorfor har nevrologene så lite kunnskap om dette? Hvem kan jeg snakke med? Føler meg skamfull og rådvill.

Du skal ikke føle skam for at du kjenner på et sinne! Vi hører relativt ofte fra mennesker med MS om at de kjenner på et sinne som de ikke rår med. Nevropsykolog Kjerst Træland Hanssen har skrevet litt om psykiske reaksjoner her: Psykiske utfordringer - Symptomer på MS - Fakta om MS - MS-forbundet  og det er viktig at du snakker med noen om dette og får noen gode tips på håndtering. En psykolog  er en god hjelp og ikke minst en likeperson gjennom MS-foreningen/ forbundet som kanskje kjenner dette på kroppen selv eller har hatt kontakt med andre med samme utfordring