Enkelte beskriver det som en intens periode, en «tsunami av følelser», der man har lett for å krisemaksimere og ta alle sorger på forskudd. Andre blir mer opptatt av å sette seg best mulig inn i fakta, lese seg opp på sykdommen og skyver følelsene litt mer i bakgrunnen. Kanskje vil man ikke vise de rundt seg at man har det vondt. Sorg kan også komme til uttrykk som irritasjon eller aggresjon. Det kan føre til at man skyver de nærmeste unna, når man mest av alt trenger støtte og omsorg.

Det er ingen svakhet å vise at man er lei seg. Man trenger ikke være redd for følelsene, de er en del av mestringen og det å håndtere at man har fått en kronisk sykdom.  

Mange som får diagnosen, vet ikke så mye om MS fra før. Kanskje kjenner man til en person med MS som sitter i rullestol eller er tydelig svekket på andre måter. Det kan forsterke uroen og frykten. Men MS er en sykdom med svært ulike forløp. Mange lever godt med MS gjennom hele livet, og det er umulig å forutsi akkurat hvordan din MS vil prege livet ditt. En MS-diagnose er alvorlig, men samtidig kan det være verdt å tenke på at nå blir du hørt og trodd, nå får du hjelp. Utviklingen av nye behandlingsmetoder gjør at det er veldig forskjellig å få en MS-diagnose nå enn for ti år siden.

Den første perioden etter diagnosen skal man ta inn og fordøye mye informasjon om sykdommen, medisiner, rehabilitering og lignende. Det kan gå lang tid til neste gang man får innkalling til nevrolog, og man kan sitte igjen med mange spørsmål man ikke rakk eller husket på å spørre. Det kan derfor være lurt å ta med seg en partner eller annen nær person til konsultasjon med lege eller MS-sykepleier, slik at det blir lettere å få med seg mest mulig informasjon.

En ny hverdag

Mange som får MS-diagnosen, er gode på å tilpasse seg den nye hverdagen. De justerer energibruken fysisk, sosialt og på jobb etter hva de føler de kan mestre her og nå. Men det er også mange som er opptatt av at sykdommen ikke skal endre på noe. De fortsetter livet med samme høye tempo. Kanskje vil man vise at man ikke er svakere enn før, og tar på seg flere oppgaver enn man egentlig orker. Det kan føre til at man før eller senere «møter veggen», og noen opplever sterkere symptomer.    

Livet med MS vil kreve endringer og tilpasninger. Et vanlig symptom på MS er fatigue – en vedvarende tilstand av utmattelse hvor man ikke blir bedre av å hvile. Hvis aktiviteter ikke gir overskudd, men heller fører til utmattelse, er det grunn til å tenke gjennom hvordan man prioriterer i hverdagen. Bruker man opp all energien på jobb eller andre forpliktelser, har man lite å gi til partner og barn. 

Å lære seg å sette begrensninger og uttrykke egne behov er en prosess som kan ta tid. Forsøk å finne en balanse i hverdagen slik at du får overskudd til det du setter pris på og liker å gjøre. Når man lever med MS, er det både riktig og viktig å være litt «egoistisk»: å takke ja til ting som gir energi, og nei til det som stjeler energi.

Tilrettelegging på arbeidsplassen er viktig for at man skal kunne fortsette i jobb. Mulighet for å ta pauser og redusert arbeidstid kan være avgjørende. En tilpasset stol eller pult kan gjøre jobben fysisk lettere, men det kan også handle om å skjerme for støy og distraksjon. Sitter man i åpent kontorlandskap, kan det være til hjelp å bruke øreklokker eller sette opp en skillevegg. Det er ikke sikkert man trenger så store grep for at arbeidshverdagen blir bedre.

Å møte andre med MS

Når man akkurat har fått diagnosen, kan det være til stor nytte å snakke med en likeperson, en som har erfaring med å leve med sykdommen. MS-forbundet tilbyr kontakt med likepersoner i nærheten av der du bor, gjennom en rekke lokalforeninger. Slike samtaler kan bidra til å roe deg ned på ting du bekymrer deg for, bekrefte eller avkrefte oppfatninger om livet med MS. Ikke minst kan det være godt å snakke med noen som forstår akkurat hva man står i. MS-forbundet tilbyr også kontakt med likepersoner for pårørende.

Både tidlig etter diagnosen og senere i sykdomsforløpet vil du kunne ha stort utbytte av å ta imot tilbud om rehabiliteringsopphold. Det finnes ulike rehabiliteringssentre for folk med MS rundt i landet, inkludert MS-Senteret Hakadal. Her får man tilbud om både kortere og lengre opphold med fokus på rehabilitering og trening, med støtte fra tverrfaglige team av fysioterapeuter, leger, MS-sykepleiere, sosionomer og andre faggrupper. Målet er å få bedre innsikt i sykdommen og en økt opplevelse av mestring og motivasjon. Mange får konkret hjelp med symptomene sine, og hjelp til å bedre funksjonsnivået.

Endel som nylig har fått MS, kan vegre seg for å oppsøke tilbud der de blir kjent med andre med MS. Man kan være redd for å møte folk som er sykere enn en selv, eller man ønsker ikke å identifisere seg med sykdommen. Det kan være greit å vite at mange tidligere deltagere beskriver det sosiale utbyttet ved slike rehabiliteringsopphold som uvurderlig. Å møte andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og bygge nye vennskap er til stor hjelp og støtte for mange.  

MS påvirker også menneskene rundt deg

Når man blir diagnostisert med en alvorlig kronisk sykdom, må man ta stilling til hvor åpen man vil være med omverdenen. Hvem skal vite hva? Hvor mye skal man formidle til sjefen, til barna, til foreldre og venner?

Familie og venner kan være til god avlastning og støtte når man skal ta innover seg at man har fått konstatert en kronisk lidelse. Mange nydiagnostiserte venter likevel lenge med å involvere andre i sykdommen. Det kan skyldes en redsel for hva andre skal tenke, en redsel for å bli avvist. Det kan være lurt å snu rollene litt, og stille seg spørsmålet: Hvis du hadde en kollega, en søster eller mor med MS, hva ville du som pårørende trengt å vite? Gjennom å forklare og snakke om symptomer, begrensninger og muligheter, gir man kunnskap til de rundt, og legger bedre til rette for mestring av sykdommen.

Samtidig kan man oppleve at folk rundt håndterer diagnosen ulikt. Enkelte kan være usikre på hvordan de skal forholde seg til deg den første tiden. Kanskje blir du ikke invitert med på fysiske aktiviteter i samme grad som før. Du kan få råd om behandling eller tilbud om hjelp du kanskje ikke trenger eller ønsker.

Noen vil oppleve at man har familie og venner som ikke forstår hva fatigue handler om, og at det bare er å ta seg sammen. Folk kan si: «Er du virkelig syk, du ser jo så godt ut». Men de dagene man har mest fatigue, er man kanskje ikke ute, da blir man ikke sett. Pårørende trenger også å utdannes om hvordan MS arter seg, og om hvordan man kan tilrettelegge for den som har MS. Det kan for eksempel innebære å legge opp til at alle kan være med på turen, men at noen går en kortere vei. Eller at det er aksept for at man kan legge seg nedpå og ta en hvil midt i familieselskapet.

Gjennom å være åpen vil det alltid være en mulighet for at enkelte ikke forstår eller reagerer slik man håper. Men åpenhet kan også bidra til at du møtes med støtte, omsorg og forståelse i en fase der det kan være ekstra godt å vite at man har et nettverk rundt seg.

Å ha - å være 

Hvordan man tenker og snakker om sykdommen, kan spille en viktig rolle i hvordan man håndterer den nye hverdagen. Det er forskjell på «å ha MS» og «å være en MS-pasient». Når en «har MS», kommer sykdommen som et tillegg til alle dine andre egenskaper og interesser. Etter hvert som du blir vant til å leve med diagnosen, vil den ta mindre plass i hverdagen. Mest sannsynlig vil du ikke gå rundt og tenke på deg selv som en MS-pasient. 

Det kan være nyttig å tenke gjennom hvilke egenskaper, interesser og aktiviteter du har hatt i hverdagen din de siste årene. MS vil kanskje påvirke noen av disse, men sannsynligvis ikke alle. Du kan være mor, arbeidstaker, friluftentusiast, korsanger eller vinsamler, selv med MS.

I boken «Frisk og kronisk syk» beskriver helsepsykolog Elin Fjerstad hvordan mennesker med kroniske lidelser ofte varierer mellom ulike fokus. I enkelte perioder vil en ha sykdommen i fokus, og symptomer, plager og begrensninger kan oppleves overveldende. Spesielt i perioder hvor sykdommen har nådd en ny fase eller man opplever begrensninger på et nytt område, vil sykdommen ta mye plass i hverdagen.

I andre perioder er det friske livet i fokus. Da kan man oppleve større muligheter for både mestring og vekst. Forsøk å være bevisst hvor du befinner deg mellom disse ståstedene. I tunge perioder hvor sykdommen får all oppmerksomhet, kan det være lurt å forsøke aktiviteter som gir glede og overskudd, og setter det friske livet i fokus. Det kan for eksempel være å ta med barna på fisketur, dra på hyttetur med venner eller andre fritidsaktiviteter tilpasset den funksjonen man har. Det er ikke sikkert det endrer fokuset i lang tid, men du får kanskje et «friminutt» fra sykdomsfokuset.

Flere som har levd en stund med MS, forteller at man med tiden vil føle at man har mer kontroll over sykdommen og hverdagen. Mange sier de har lært å sette mer pris på de små tingene i livet, ting man tidligere tok for gitt. De som reduserer arbeidstiden, kan oppleve at man er mer tilstede i hverdagen, at man har mer tid til de nærmeste. Andre forteller at sykdommen har bidratt til at barna har utviklet sterk empati og omsorgsevne, som kan styrke dem senere i livet. 

To gode råd til deg som nettopp har fått MS