Hopp til hovedinnholdet

2022 - Fokus på MS og forskning

Generalseskretær Magne Wang Fredriksen under årets forskningstildeling 30. mai. (Foto: Linda Melling Øiehaug)

Enda et år med arbeid for MS-saken er over – dette er de store høydepunktene

Økt fokus på forskning

Det er fortsatt mange uløste gåter innen MS, og det er helt sentralt i MS-forbundets arbeid å støtte forskning for å sørge for et bedre behandlingstilbud for personer med MS.

Nytt i 2022 var at den internasjonale MS-dagen 30. mai ble markert med at to millioner kroner ble gitt til norsk forskning. Pengene er samlet inn av generøse givere i MS-forbundet. En viktig sak for MS-forbundet har vært å kunne bli en viktig bidragsyter til MS-forskning, og vi er stolte og ydmyke på vegne av alle de som har bidratt med penger og står sammen med oss i dette oppdraget. Det ble etablert et forskningsutvalg som årlig vil tildele midler til norsk MS-forskning på den internasjonale MS-dagen.

Vi bidrar også til norsk MS-forskning ved å samarbeid med norske forskere og søke forskningsmidler fra Stiftelsen Dam. Ved utgangen av 2022 har vi fire prosjekter pågående eller planlagt:

  • Rituksimab mot MS (Øivind Torkildsen)
  • Vaksinerespons ved MS (Gro Owren Nygaard)
  • Behandling av eldre med MS (Trygve Holmøy)
  • Fra www til zzz: Digital søvnbehandling for personer med MS (Håvard Kallestad)

I tillegg til norsk MS-forskning, er MS-forbundet opptatte av internasjonal forskning. I oktober deltok vi på den internasjonale MS-kongressen ECTRIMS i Amsterdam. Her var stamcelleforskning blant høydepunktene. I MS-rapporten 2022 kan du lese om årets kongress. MS-rapporten 2022 er sendt i posten til alle medlemmer av MS-forbundet og blir tilgjengelig på nett i løpet av 2023.

                                                                                    

Ny retningslinje: Raskere og mer effektiv behandling

I 2022 har MS-forbundet vært involvert i arbeidet med den nye retningslinjen for diagnostikk og behandling av MS. Den forrige retningslinjen var fra 2017. Retningslinjen ble publisert på Helsedirektoratets nettsider i september. Den markerer et skifte av strategi når det gjelder forebyggende behandling. De viktigste endringene er at det skal gå kort tid, maks tre uker, fra første symptom til diagnose og oppstart av behandling. I tillegg skal de aller fleste som får diagnosen starte rett på høyeffektiv behandling. MS-forbundet er med i et utvalg som framover skal oppdatere retningslinjen årlig.

                       

Tett samarbeid med fagmiljø

MS-forbundet har i hele 2022 hatt en tett dialog med fagmiljøet i Norge. Det er viktig for MS-forbundet å ha tett kontakt med fagmiljøer for å hele tiden være oppdatert på det siste innen forskning og fag. Men det er også viktig for MS-forbundet å formidle det vi opplever som viktig for våre medlemmer til fagmiljøene. Vi opplever dette samarbeidet som veldig nyttig for begge parter. MS-forbudet har faste møtepunkter med Nasjonal kompetansetjeneste for MS, og de andre fagmiljøene rundt om i Norge.

Et høydepunkt i 2022 var Solstrandkonferansen i april. Det er en årlig fagkonferanse som samler over 100 fagpersoner fra hele landet. Solstrandkonferansen arrangeres av MS-forbundet, Nasjonal kompetansetjeneste for MS og MS-registeret.

        

Arendalsuka 2022

Arendalsuka fant sted 15-19. august. Det er en arena hvor nasjonale aktører innenfor politikk, samfunns- og næringsliv møtes for debatt og utforming av politikk. MS-forbundet satset i 2022 stort på denne uka. Vi hadde stand på Sam Eydes plass i Arendal hvor det ble delt ut informasjon om MS og informert om aktuelle saker. I tillegg inviterte vi politikere, beslutningstakere og fagpersoner til uformelle frokostmøter hvor vi diskuterte viktige saker for oss. På denne måten la vi et viktig grunnlag for vår videre jobb for et bedre helsetilbud og rettigheter for personer med MS.

           

Leir for familier hvor mor eller far har MS

Gjennom hele året arbeider MS-forbundet med å skape møteplasser for personer med MS og pårørende. Dette er noe lokalforeningene våre lykkes med i stor grad. Sentralt har vi i 2022 arrangert en stor familieleir for familier hvor mor eller far har MS. Leiren fant sted i Dyreparken i Kristiansand i august. Det var rekordmange som meldte seg på leiren, noe som vitner om at det er et stort behov blant medlemmene våre for denne typen arrangementer.

             

Spre informasjon om MS gjennom webinarer

Det er viktig for MS-forbundet å spre informasjon om sykdommen, slik at personer med MS får en bedre hverdag og forståelse for sin situasjon. Det er et kontinuerlig arbeid som vi jobber med på mange ulike måter. I 2022 har vi forsøkt å nå ut til nye målgrupper gjennom webinarer. Vi har gjennomført tre webinarer med tema MS og graviditet, seksualitet og samliv, og blære og tarm. Webinarene har vært veldig vellykkede og hatt stor oppslutning. Alle ligger tilgjengelige på vår YouTube-kanal. 

               

          

MS-forbundet vil fortsette å utbre kunnskap om sykdommen, støtte vitenskapelig forskning, interessepolitisk arbeid og skape en bedre hverdag for personer med MS og pårørende. MS-forbundet har vokst gjennom året og fått flere nye medlemmer og støttespillere. Vi håper enda flere vil bli med oss i 2023.

Personvern Logg inn for webredaktører

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.