Hopp til hovedinnholdet

MS-rapporten: Mange fornøyd etter transplantasjon i utlandet

Martha Grønning er en av dem som har tatt stamcelletransplantasjon i utlandet. Her får hun cellegift inn i blodet. (Foto: Privat)

MS-rapporten er på vei ut i postkassene. Les om ny satsning på hjernehelse, nye bremsemedisiner og den norske stamcellestudien som er klar for start.

Norske MS-pasienter er fornøyd etter å ha gjennomgått autolog stamcelletransplantasjon i utlandet. Selvrapportert funksjonsnivå bedres, og bare én av 96 har startet opp igjen med bremsemedisin.

MS-rapporten sendes til alle MS-forbundets medlemmer, alle aktive nevrologer, MS-sykepleiere og andre helsearbeidere. Rapporten legges også ut på MS-forbundets hjemmeside, www.ms.no.

Det viser foreløpige resultater fra en spørreundersøkelse som utføres ved Nasjonal kompetansetjeneste for MS på Haukeland universitetssykehus i Bergen.  152 norske statsborgere som har tatt hematopoietisk stamcelletransplantasjon (HSCT) på klinikker i utlandet, har meldt sin interesse for undersøkelsen. Per november 2017 har 96 personer sendt inn svar.

- Det gir en svarprosent på 63, som vi er fornøyd med, samtidig som vi håper at flere vil besvare undersøkelsen før året er omme, sier nevrolog Stig Wergeland til MS-rapporten.

Wergeland er veileder for medisinstudent Tone Mari Måseidvåg, som utfører spørreundersøkelsen. Det har kommet inn svar fra pasienter i alle helseregioner. 70 har opplyst at de har attakkpreget MS, 10 har sekundær progressiv MS og 16 har primær progressiv MS.

Russland og Mexico

62 prosent har tatt behandlingen i Russland og 25 prosent i Mexico. De øvrige fordeler seg på Sverige, Israel, Italia, Spania og India. 88 prosent av de spurte oppga at de hadde betalt mellom 300.000 og 600.000 kroner. 60 prosent svarte at de brukte private midler og fikk gaver, mens om lag en tredjedel tok opp lån for å finansiere sykehuskostnadene.

Svarene er i gjennomsnitt avgitt ni måneder etter behandling.

Bedring på funksjonsskala

Da Måseidvåg analyserte innkomne besvarelser i mars 2017, kom det fram at gruppen med attakkpreget MS, rapporterte en gjennomsnittlig EDSS*-forbedring på 1,1. Her var EDSS-skår i gjennomsnitt 4 før transplantasjonen og 3 etter behandlingen. Forbedringen var statistisk signifikant for pasientene med attakkvis MS, men ikke for dem med primær progressiv MS og sekundær progressiv MS.

Dette er i tråd med data fra publiserte pasientserier**, opplyser Wergeland.

Innleggelser etter behandling

Etter hjemkomst har 49 prosent vært til kontroll hos hematolog. 18 prosent har vært innlagt på sykehus i etterkant av behandlingen. Dette representerer alt fra planlagte rehabiliteringsopphold til akuttinnleggelser. Detaljene her er ennå ikke gjennomgått.

Kun én person har måttet starte opp igjen med forebyggende behandling, opplyser Wergeland. Han understreker at det bare er gått gjennomsnittlig ni måneder siden behandling.

- Det blir spennende å se hvor mange som har startet med ny forebyggende behandling når vi sender ut invitasjon til ny spørreundersøkelse om tre år, sier han.

Fem innenfor kriteriene

Haukeland universitetssykehus har utført stamcelletransplantasjon på over 30 personer de senere årene. Kriteriene har vært strenge.

  • 2 eller flere attakker siste år før HSCT
  • Bedring ved attakkbehandling
  • Sykdomsaktivitet sett på MR-bilder
  • Alder lavere enn 45 (ikke absolutt krav ved stor sykdomsaktivitet)
  • Sykdomsvarighet lavere enn 6 år
  • EDSS-skår 6.5 eller lavere

Bare fem prosent av de som har svart på undersøkelsen, fyller disse kriteriene. Hvis man ikke tar med alders- og varighetskriteriet, ville ni prosent av pasientene med attakkpreget MS fylt de norske kriteriene, opplyser Wergeland.

«Når så mange som faller utenfor kriteriene, rapporterer svært god nytte av behandlingen, bør man ikke endre kriteriene?»

- Det kan argumenteres for å utvide kriteriene, men vi trenger bedre langtidsdata og data fra kontrollerte studier, sier Wergeland.

Mange forventet bedring

Respondentene hadde høye forventninger til behandlingen. 91 prosent forventet å unngå forverring i form av attakker og økt invaliditet, mens 45 prosent også forventet forbedring av funksjonsnivå.

Det at undersøkelsen bygger på selvrapportering, kan påvirke dataene, mener Wergeland. Høye forventninger og stor tro på behandlingen kan føre til overrapportering av funksjonsforbedring.

-  Samtidig vil høy svarprosent og godt samsvar med tidligere publiserte data, styrke troverdigheten til våre data, sier Wergeland.

Oppfølging om tre år

Bildetekst:  Gruppen med attakkvis MS rapporterer  i gjennomsnitt ett poengs forbedring på EDSS-skalaen, opplyser nevrolog Stig Wergeland. (Foto: Olav Førde)

Det kommer fortsatt inn besvarelser, og Wergeland håper flere vil svare innen 1. januar 2018. Da avsluttes innsamlingen av data, som så skal fortolkes og oppsummeres. Wergeland regner med å presentere endelig resultater i løpet av våren 2018.

-  Gledelig mange har gitt oss tillatelse til å kontakte dem på nytt om tre år for en oppfølgingsundersøkelse, sier Wergeland.

*EDSS (Expanded Disability Status Scale). Måler funksjonssvikt på en skala fra 1 til 10, der 1 er intet funksjonstap og 10 er død på grunn av MS.

**Burt et al. 2015 og Muraro et al. 2017

Fra Mexico til Rondane

Martha Grønning på toppen av Vinjeronden under en mestringshelg i regi av MS-forbundet. Det har gått seks måneder siden transplantasjonen. (Foto: Privat)

Martha Grønning er en av dem som deltar i undersøkelsen. Hun rapporterer stor forbedring, men tenker tilbake på cellegiften med gru.

Martha Grønning (31) har hatt diagnosen attakkpreget MS i to år. Hun har prøvd førstelinjebehandlingen Copaxone, som ikke stoppet attakkene, og hun fikk tilbud om Lemtrada.

Men hun valgte stamcelletransplantasjon etter å ha snakket med en som hadde tatt behandlingen. Og ette måneder med innhenting av informasjon, lesing av det som finnes av vitenskapelige rapporter, diskusjoner med samboer, venner, familie og nevrolog.

- Tidsaspektet ble avgjørende. Jeg ville gjøre noe nå, før sykdommen fikk for godt tak, sier Martha.

Ble dårlig av cellegiften

Hun startet innsamlingsaksjon på Facebook og søkte plass på en klinikk i Mexico. Etter en måned der med høsting av stamceller, cellegift som slo ut deler av immunsystemet og tilbakeføring av stamcellene, var det cellegiften som satt sterkest i minnet. Hun tålte den dårlig og slet med store smerter.

Men behandlingen hadde effekt, forteller hun. Før avreisen hadde hun tåkesyn, problemer med balansen, dropfot og skjelvinger. Hun måtte bruke hjelpemidler når hun skulle gå mer enn tre kilometer.

Seks måneder etter behandlingen er foten bra igjen. Hun går fjellturer som hun gjorde før hun ble syk, og tar joggeturer. Skjelvingen er ikke helt borte, men hun holder koppen med én hånd når hun drikker kaffe. Tåkesynet er der fortsatt.

- Jeg har vært ærlig

Alt dette har hun rapportert via et spørreskjema til forskerne på Haukeland. Hun er klar over at selvrapportering som metode har svakheter, og at store forventninger før behandling kan gi overrapportering av forbedringer.

-  Jeg mener likevel jeg har vært nøktern og ærlig i min rapportering. Det vil nok gjelde for de fleste når undersøkelsen er anonymisert, sier hun.

-  Skulle det likevel være en placebo-effekt her, er det nesten irrelevant for meg når livskvaliteten er blitt så mye bedre og jeg fungerer så godt både på jobb og i fritiden.

Martha har vært til kontroll hos norsk hematolog etter hjemkomsten, og rutinekontroll hos nevrolog fem måneder etter behandlingen. MR-bildene viser «ingen nye lesjoner». Det er første gang på to år, forteller hun.

Martha er klar over at det er for tidlig å si at sykdommen er stoppet, og hun er redd for tilbakefall.

-  Det vil jeg nok alltid være, men i dag mener jeg at jeg tok riktig beslutning.

MS-rapporten 2017

Last ned hele MS-rapporten som PDF-fil her:

MS-rapporten 2017

Kort om stamcelletransplantasjon

  • Beinmargen stimuleres til å tømme blodstamceller ut i blodet
  • Blodstamcellene høstes, renses og fryses ned
  • Deler av immunsystemet slås ut med cellegift
  • I Norge, Sverige, Danmark og USA brukes lavintensiv behandling (cyklofosfamid)
  • Pasienten isoleres, oftest i 7-10 dager, for å hindre infeksjoner
  • Pasienten får stamcellene tilbake via blodårene
  • Cellene søker seg til beinmargen der et nytt immunforsvar bygges opp

(Kilde: MS-forbundet og Lars Bø)

Send inn svar før nyttår

Det er fortsatt tid til å besvare spørreundersøkelsen, opplyser Stig Wergeland til MS-rapporten.

- Send inn svar før nyttår 2018, så bidrar du til et godt datagrunnlag for undersøkelsen, oppfordrer han.

Endelige resultater av undersøkelsen vil bli presentert i løpet av våren 2018.

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.